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Este proyecto evalúa el uso de la legislación en Malta, Portugal, España y Alemania para mejorar las experiencias de atención sanitaria de las personas intersexuales. Está financiado por el ESRC (UKRI2859) y está previsto que se complete en diciembre de 2029. El equipo de investigación está formado por cinco académicos, cada uno con experiencia jurídica en las jurisdicciones objeto de estudio
- Investigadora Principal: Dr Fae Garland, University of Manchester, UK: fae.garland@manchester.ac.uk
- Professor Mitchell Travis, University of Leeds, UK: m.travis@leeds.ac.uk
- Professor Angelika von Wahl, Lafayette College US: vonwahla@lafayette.edu
- Dr Mireia Garces de Marcilla, University of Liverpool, UK: m.garces@liverpool.ac.uk
- Inês Espinhaço Gomes, Universidade Católica Portuguesa, Porto, Portugal: iegomes@ucp.pt
¡Para más información sobre los investigadores, por favor desplácese hacia abajo! En esta página encontrará información sobre lo siguiente:
- Contexto
- Rendición de Cuentas i Asociaciones
- Consejo Asesor
- Fase 1: Años 1 y 2
- Fase 2: Análisis Comparativo
- Sobre los Investigadores
Contexto
Intersex es un término paraguas que engloba una amplia gama de variaciones innatas de las características sexuales que a nivel gonadal, hormonal o cromosómico otorgan al individuo una combinación de características masculinas y femeninas. También se denomina DDS o 'Diferencias el Desarrollo Sexual', especialmente en el ámbito sanitario o médico. Más recientemente, se ha producido un cambio hacia el uso del término Variaciones de las Características Sexuales. Las variaciones pueden incluir:
- Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC)
- Síndrome de insensibilidad a los andrógenos Completo (SIAC) or Parcial (SIAP)
- Hipospadias
- Síndrome de Turner
- Síndrome de Kleinefelter
Desde 2015, seis estados en Europa han introducido legislación destinada a prohibir o retrasar dichas intervenciones hasta que las personas intersexuales puedan participar en la toma de decisiones. Estas reformas han recibido un amplio reconocimiento internacional por parte de activistas, académicos y organismos internacionales como el Consejo de Europa y la ONU (Garland y Travis 2023), y muchos estados, incluido el Reino Unido, están sometidos a una presión creciente para introducir dichas reformas legislativas.
Sin embargo, se sabe poco sobre el impacto de esta estrategia legal y si el uso de la legislación es el mecanismo adecuado para lograr cambios en la práctica sanitaria. En primer lugar, algunos comentaristas están preocupados por el hecho de que la ley no sea lo suficientemente precisa como para impedir que se produzcan determinadas intervenciones médicas. Otros temen que dichas leyes sean demasiado simplistas e ignoren el nivel de detalle necesario sobre esta compleja cuestión para garantizar que las personas reciban la mejor atención posible en entornos clínicos. Además, algunos temen que una forma tan 'intervencionista' de regulación estatal aliene a los médicos y a los padres, impidiendo así mantener debates significativos para mejorar los estándares de atención sanitaria en este ámbito. En definitiva, se sabe poco sobre lo que está ocurriendo en este ámbito de la atención sanitaria tras la reforma legislativa. En pocas palabras, ¿es la legislación la forma de instaurar el cambio?
Con el fin de proporcionar una base sólida de evidencia para los Estados que estén considerando reformas en este ámbito, este proyecto examina las experiencias de cuatro jurisdicciones europeas que introdujeron reformas legislativas en materia de atención sanitaria intersexual y que se encuentran en diferentes fases de implementación: Malta (2015), Portugal (2018), Alemania (2021) y España (2023).
Nuestra principal pregunta de investigación es: ¿qué lecciones puede aprender el Gobierno del Reino Unido (y otros Estados) de la experiencia europea en la introducción de legislación específicamente diseñada para mejorar las experiencias sanitarias vividas por las personas intersexuales? Estos hallazgos irán mucho más allá del contexto del Reino Unido. Nuestros objetivos principales son
- Comparar los cuatro marcos jurídicos;
- Explorar las experiencias de implementación de estas leyes;
- Determinar cómo estas leyes han cambiado la experiencia vivida de las personas intersexuales;
- Evaluar en qué medida las prohibiciones legislativas mejorarán las experiencias sanitarias de las personas intersexuales
- Identificar lecciones clave para activistas, responsables políticos y profesionales;
- Considerar si el Reino Unido y otros estados deberían introducir una reforma legislativa similar o si otros mecanismos podrían ser más eficaces.
El proyecto está dividido en dos fases. La Fase 1 se centra en estudios de caso en los que exploraremos en profundidad las experiencias de cada una de las cuatro jurisdicciones. La Fase 2 es comparativa y reúne los temas, puntos en común y diferencias experimentados por cada jurisdicción para considerar, de manera más amplia, si existen lecciones que aprender del uso de la legislación en sí misma.
Rendición de Cuentas i Asociaciones
El equipo está dedicado a una investigación ética y responsable y es consciente de cómo la posicionalidad influye en el diseño, la realización y el análisis de la investigación. En consecuencia, el proyecto se fundamenta en principios desarrollados por la comunidad, tales como Researching intersex populations - InterAction y How-to-be-a-great-intersex-ally-A-toolkit-for-NGOs-and-decision-makers-December-2015.pdf Una característica central del proyecto es dar protagonismo a las voces de quienes más se ven afectados por la reforma legislativa, especialmente dado que todos los miembros del equipo son endosex. Si bien parte de esto ha motivado nuestro uso metodológico de entrevistas, trabajaremos con organizaciones intersexuales nacionales en cada estado (incluido el Reino Unido), organizaciones intersexuales europeas y el Consejo de Europa para garantizar que el diseño y la ejecución del proyecto estén impulsados por las partes interesadas. No solo algunos grupos/personas con experiencia vivida y conocimientos en derechos humanos, reforma legislativa, políticas públicas y activismo formarán parte de nuestro consejo asesor para supervisar la dirección del proyecto, sino que también hemos creado espacios para permitir el co-análisis de datos y la coproducción de materiales, como documentos informativos de investigación dirigidos a responsables políticos nacionales y organizaciones supranacionales. Estos documentos tienen como objetivo establecer las mejores prácticas para el diseño y la implementación de reformas legislativas. A lo largo del proyecto, seguimos comprometidos a mejorar la manera en que nos responsabilizamos y colaboramos con personas con experiencia vivida.
Consejo Asesor
Para garantizar la rendición de cuentas del proyecto, contamos con un consejo asesor que se reunirá con nosotros al menos dos veces al año para proporcionar orientación y supervisión del proyecto. El consejo asesor está formado por:
Fase 1: Años 1 y 2
Esta parte del proyecto explora cada jurisdicción en profundidad mediante la revisión de literatura, documentos de política pública, documentos de consulta, medios de comunicación, datos, legislación y documentos relacionados con la prohibición legislativa, así como protocolos, reglamentos y directrices sanitarias.
- Dr Fae Garland y Prof Mitchell Travis liderarán el trabajo sobre Malta y Reino Unido Malta
- Inês Espinhaço Gomes liderará el trabajo en Portugal
- Dr Mireia Garces de Marcilla liderará el trabajo en España
- Prof Angelika von Wahl liderará el trabajo en Alemania
También realizaremos entrevistas telefónicas con profesionales sanitarios, expertos en políticas públicas, personas con experiencia vivida y también familiares en cada jurisdicción, con el fin de obtener información sobre la manera en que la legislación ha afectado la experiencia de estas diferentes partes interesadas. Estas entrevistas serán completamente anónimas y confidenciales.
Fase 2: Análisis Comparativo
Basándonos en los datos recopilados en la Fase 1, compararemos en qué medida la práctica médica en las cuatro jurisdicciones ha sido modificada por la legislación y las similitudes/diferencias en las experiencias relacionadas con
- cambiar las prácticas sanitarias cotidianas;
- cómo se han adoptado/actualizado las directrices para adaptarse a los marcos jurídicos cambiantes;
- and how responsibility for the health of intersex people is distributed, negotiated, and avoided between law, the state and medical professionals.
El análisis también considerará la utilidad de las prohibiciones legales para cambiar la práctica médica y si otras vías podrían ser necesarias para el cambio.
Al hacerlo, identificaremos las formas clave de determinar si la reforma legislativa es 'exitosa' y los factores específicos que los Estados deben tener en cuenta si desean introducir una reforma jurídica efectiva.
Sobre los Investigadores
Investigadora Principal: Dr Fae Garland es Profesora Titular de Derecho en la Universidad de Mánchester y Codirectora del Centro de Derecho Público, Regulación y Gobernanza de Mánchester. Como Investigadora Principal, Fae es responsable de supervisar este proyecto financiado por el ESRC. Ha publicado ampliamente en el ámbito de los derechos intersexuales y el derecho en revistas como Law and Society; Legal Studies; Feminist Legal Studies; y New Zealand Law Review. Ha coescrito un libro con la Prof. Travis: Intersex Embodiment, para Bristol University Press. También ha coescrito una serie de informes gubernamentales nacionales e internacionales que exploran los derechos intersexuales y el derecho, y ha sido Investigadora Principal en una serie de proyectos empíricos que examinan el impacto de la reforma legislativa en las vidas intersexuales. En 2019 recibió financiación de la British Academy (junto con la Prof. Travis) para examinar el funcionamiento de la legislación maltesa que prohíbe las cirugías innecesarias en bebés intersexuales."
Co-Investigador: Professor Mitchell Travis es Catedrático de Derecho y Justicia Social en la Facultad de Derecho de la Universidad de Leeds. Junto con la Dra. Fae Garland, Mitchell ha publicado ampliamente en revistas académicas como Legal Studies, The Journal of Law and Society, Medical Law International, Feminist Legal Studies y Human Rights Law Review. Junto con la Dra. Fae Garland escribió el libro Intersex Embodiment: Legal Frameworks Beyond Identity and Disorder (Bristol University Press). También ha coeditado A Jurisprudence of the Body (Palgrave), Cultural Legal Studies of Science Fiction (Routledge) y Science Fiction as Legal Imaginary (Routledge). Mitchell ha sido consultor del Consejo de Europa y de la Dirección General Noruega de Asuntos de la Infancia, la Juventud y la Familia. Anteriormente fue miembro del patronato de la Socio-Legal Studies Association
Co-Investigadora: Dr Mireia Garcés de Marcilla is Profesora de Derecho en la Universidad de Liverpool. Su investigación se sitúa en la intersección entre la medicina, el derecho y la sociedad, ya que utiliza métodos tomados de las tradiciones feministas y críticas para examinar cómo las instituciones jurídicas y médicas regulan nuestros cuerpos. Los artículos de Mireia sobre mutilación genital, deporte y género han aparecido en Social and Legal Studies, The Lancet y the London Review of Books.
Co-Investigadora: Inês Espinhaço Gomes es Profesora en la Facultad de Derecho de Oporto, Universidade Católica Portuguesa, y candidata predoctoral en la Universidad de Kent. Ha coordinado las dos ediciones del curso Derechos Humanos, Características Sexuales, Identidad y Expresión de Género en la Unidad de Formación Jurídica y Judicial del Centro de Estudios Sociales de la Universidad de Coimbra. Inês imparte clases y formación sobre derecho y cuestiones de GIESC en varias universidades e instituciones portuguesas. Su investigación se centra en los derechos humanos y las cuestiones relacionadas con las personas trans e intersexuales, y su trabajo doctoral examina la relevancia del sexo legal y el género en el deporte. Su último artículo "'I Am Strong, I Am Invincible, I Am Woman': A Commentary on the Semenya v Switzerland Case" fue publicado en el Australian Feminist Law Journal.
Co-Investigadora: Angelika von Wahl es la Profesora John L. '67 y Jean A. Hatfield de Asuntos Internacionales en Lafayette College (EE.UU.). Sus intereses de investigación se centran en cuestiones de igualdad de género y política social en Alemania, la Unión Europea y los EE.UU. Actualmente está trabajando en un libro que analiza el activismo en cuestiones intersexuales en la intersección de los movimientos sociales, la autoridad médica y el Estado, con el título provisional "From Object to Subject, Intersex Activism Transforming States and Medicine." Recientemente ha publicado varios capítulos de libros y artículos sobre este tema, entre ellos "Throwing the Boomerang: German Intersex Mobilization and Policy Change," (2017). "From Object to Subject: Intersex Activism and the Rise and Fall of the Gender Binary in Germany," Social Politics (en línea 2019, impreso 2021), "Lessons on Opportunity Hoarding and Gender Binarism: Building an Alliance of Women's Trans, and Intersex Movements," European Journal of Politics and Gender (2021) y "From Private Wrongs to Public Rights: The Politics of Intersex Activism in the Merkel Era," German Politics (2021). Es miembro de la comunidad LGTBQ+.
Credits:
Created with images by nito - "circular intersex flag in their hands" • NicoElNino - "Europe at night from space, city lights, elements from NASA" • ASIH - "Examining Documents with a Magnifying Glass" • paulaphoto - "Hands holding red and green apples on green grass background with copy space"