PROGETTO EDUCATIVO PER SPIEGARE IL TUMORE AI BAMBINI
PREMESSA
Il tema della comunicazione in oncologia pediatrica riveste un ruolo fondamentale. Molti studi hanno chiaramente messo in evidenza come una buona comunicazione equipe-bambino-genitori, e la condivisione delle scelte terapeutiche, favoriscano un migliore adattamento psicologico alla malattia e contribuiscano a creare una sana alleanza terapeutica
Al contempo, il tema delle modalità con cui effettuare una giusta comunicazione risulta ancora di difficile interpretazione e applicazione.Quando viene fatta la diagnosi di tumore ad un bambino spiegargli quale sarà l’iter terapeutico e gli effetti che questo comporterà è particolarmente complesso. Diventa anche difficile per i genitori capire: “cosa comunicare? Fino a che punto informarli? Cosa rispondere loro se chiederanno maggiori informazioni?”. Un idea sbagliata potrebbe essere quella di evitare il coinvolgimento del bambino “… non c’è bisogno che i bambini sappiano cosa sta capitando”, basterà confortarli e escluderli dal sopportare il peso dell’informazione.
Al contrario è ormai noto che i bambini manifestano meno disagio e meno ansia quando sono chiaramente informati di ciò che stanno vivendo anche se non sono in grado di comprenderlo pienamente. Quindi, anche se questo è un compito difficilissimo, è importante tenere presente che spiegare ai bambini la malattia e l’ospedalizzazione può essere d’aiuto per entrambi.
Esistono diversi tipi di tumore, diversi tipi di trattamenti e decorsi di malattia. In oncoematologia pediatrica negli ultimi anni sono aumentati anche i bambini inseriti in percorsi di sperimentazione, che prevedono la somministrazione di farmaci innovativi che prevedono controlli diversi rispetto alla cura standard.
L’obiettivo di questo progetto informativo/educativo, sostenuto dall’Associazione Italiana di Oncoematologia pediatrica e realizzato dal Gruppo di Lavoro Infermieristico, è quello di rendere disponibili materiali in formato digitale al fine di sostenere il personale sanitario e i genitori nel difficile compito della comunicazione per aiutare i bambini ad affrontare un momento di vita così difficile come quello che si caratterizza in seguito alla scoperta di una patologia oncoematologica.
Scopri direttamente i contenuti video o leggi sotto la nostra storia di Alex ed i suoi amici...
...nessuno sapeva dirmi cosa sono i tumori, cosa sarebbe successo al mio corpo e cosa avrei dovuto affrontare...
Avevo molta paura... ma grazie a loro ho capito cosa fossero i tumori.
E questo vorrei raccontarlo anche a te. Guarda qui:
ma come si curano i tumori?
Alex si domandava...
Vuoi sapere anche tu qualcosa in più su di loro?
Alcuni farmaci ancora non si conosco bene. Per questo in oncologia si parla spesso di Sperimentazione Clinica. Questo è capitato anche ad Alex... ma può capitare a tutti...
Non devi preoccuparti!
Perché spesso i farmaci sperimentali si conoscono poco e vengono studiati da molti scienziati per renderli sicuri per tutti i bambini.