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Este projeto avalia a utilização da legislação em Malta, Portugal, Espanha e Alemanha para melhorar as experiências das pessoas intersexo no acesso aos cuidados de saúde. É financiado pelo ESRC (UKRI2859) e deverá estar concluído em dezembro de 2029. A equipa de investigação é composta por cinco pessoas dedicadas à academia, cada uma com especialização jurídica nas jurisdições em análise:
- Investigadora Principal: Dr Fae Garland, University of Manchester, Reino Unido: fae.garland@manchester.ac.uk
- Professor Mitchell Travis, University of Leeds, Reino Unido: m.travis@leeds.ac.uk
- Professor Angelika von Wahl, Lafayette College, EUA: vonwahla@lafayette.edu
- Dr Mireia Garces de Marcilla, University of Liverpool, Reino Unido: m.garces@liverpool.ac.uk
- Inês Espinhaço Gomes, Universidade Católica Portuguesa, Portugal: iegomes@ucp.pt
Para mais informações sobre a equipa de investigação, por favor, deslize para baixo. Nesta página, encontrará informações sobre o seguinte:
- Enquadramento
- Responsabilização e Parcerias do Projeto
- Conselho Consultivo
- Fase 1: Ano 1 e 2
- Fase 2: Análise comparativa
- Sobre a Equipa de Investigação
Enquadramento
Intersexo é um termo-guarda-chuva que abrange uma vasta gama de variações inatas das características sexuais que, ao nível gonadal, hormonal ou cromossómico, conferem ao indivíduo uma combinação de características masculinas e femininas. É também designado por DSD ou «Perturbações das Características Sexuais», particularmente em contextos de cuidados de saúde ou médicos. Mais recentemente, tem-se verificado uma mudança para a utilização do termo Variações das Características Sexuais. As variações podem incluir:
- Hiperplasia Adrenal Congénita
- Síndrome de Insensibilidade Androgénica Completa ou Parcial (AIS/PAIS)
- Hipospádia
- Síndrome de Turner
- Síndrome de Klinefelter
Desde 2015, seis Estados europeus introduziram legislação destinada a proibir ou adiar tais intervenções até que as pessoas intersexo possam participar na tomada de decisões. Estas reformas receberam amplo reconhecimento internacional por parte de activistas, académicos e organismos internacionais como o Conselho da Europa e a ONU (Garland e Travis 2023), e muitos Estados - incluindo o Reino Unido - estão sob crescente pressão para implementar reformas legislativas semelhantes.
No entanto, pouco se sabe sobre o impacto desta estratégia jurídica na experiência vivida e se a utilização da legislação é o mecanismo adequado para promover mudanças na prática dos cuidados de saúde. Por um lado, alguns comentadores preocupam-se com o facto de a lei não ser suficientemente precisa para impedir determinadas intervenções médicas. Por outro, outros receiam que tais leis possam ser demasiado simplistas e ignorar o nível de detalhe necessário sobre esta questão complexa, de modo a garantir que os indivíduos recebam os melhores cuidados possíveis em contextos clínicos. Além disso, há quem tema que uma tal forma «intervencionista» de regulação estatal possa afastar médicos e pais, impedindo discussões significativas para a melhoria dos padrões de cuidados de saúde nesta área. Em última análise, pouco se sabe sobre o que está a acontecer nesta área dos cuidados de saúde após a reforma legislativa. Em termos simples, será a legislação a forma adequada de promover a mudança?
De modo a fornecer uma base de evidência sólida para os Estados que ponderam reformas neste campo, este projeto analisa as experiências de quatro jurisdições europeias que introduziram reformas legislativas na área dos cuidados de saúde intersexo, encontrando-se cada uma em diferentes fases de implementação: Malta (2015), Portugal (2018), Alemanha (2021) e Espanha (2023).
A nossa questão de investigação principal é: que lições pode o Governo do Reino Unido (e, de facto, outros Estados) retirar da experiência europeia relativamente à introdução de legislação especificamente destinada a melhorar as experiências vividas de cuidados de saúde das pessoas intersexo? Estas conclusões irão muito além do contexto do Reino Unido. Os nossos objetivos principais são:
- Comparar os quatro enquadramentos jurídicos
- Explorar as experiências quanto à implementação legislativa;
- Determinar de que forma estas legislações mudaram as experiência de cuidados de saúde intersexo;
- Avaliar até que ponto as proibições legislativas irão melhorar as experiências de cuidados de saúde intersexo;
- Identificar lições essenciais para ativistas, decisores políticos e profissionais de saúde; e
- Considerar se o Reino Unido e outros Estado deverão introduzir uma reforma legislativa semelhante ou se outros mecanismos poderão ser mais eficazes.
O projeto está dividido em duas fases. A Fase 1 centra-se em estudos de caso, nos quais exploraremos em profundidade as experiências de cada uma das quatro jurisdições. A Fase 2 é comparativa, reunindo os temas, as semelhanças e as diferenças vivenciadas por cada jurisdição, para considerar, de forma mais ampla, se existem lições a retirar da utilização da própria legislação. Discutimos estas fases abaixo.
Responsabilização e Parcerias do Projeto
A equipa está comprometida com uma investigação ética e responsável, consciente de como a posição social e académica (positionality) influencia o desenho, a execução e a análise da investigação. Nesse sentido, o projeto assenta em princípios desenvolvidos pela comunidade, tais como Researching intersex populations - InterAction e How-to-be-a-great-intersex-ally-A-toolkit-for-NGOs-and-decision-makers-December-2015.pdf Uma característica central do projeto é centrar as vozes daquelas pessoas mais afetadas pela reforma legislativa, especialmente tendo em conta que a equipa é composta exclusivamente por pessoas endossexo. Embora esta preocupação tenha parcialmente motivado a nossa abordagem metodológica baseada em entrevistas, iremos trabalhar com organizações intersexo a nível nacional, em cada Estado (incluindo o Reino Unido), organizações intersexo europeias e com o Conselho da Europa, garantindo que o desenho e a execução do projeto sejam orientados pelos stakeholders. Não só alguns grupos/indivíduos com experiência vivida e conhecimentos em direitos humanos, reforma legislativa, políticas públicas e advocacy irão integrar o nosso conselho consultivo para supervisionar a direção do projeto, como também reservámos espaço para permitir a coanálise dos dados e a coprodução de materiais, por exemplo, documentos de síntese de investigação destinados a decisores políticos nacionais e a organizações supranacionais. Estes documentos têm como objetivo apresentar boas práticas para o desenho e a implementação de reformas legislativas. Ao longo de todo o projeto, mantemos o compromisso de melhorar continuamente a forma como nos responsabilizamos e colaboramos com pessoas com experiência vivida.
Conselho Consultivo
De modo a garantir a responsabilização do projeto, temos um conselho consultivo que se reunirá connosco, pelo menos, duas vezes por ano, para fornecer orientação e supervisão sobre o projeto. O conselho consultivo é composto por:
Fase 1: Ano 1 e 2
Esta parte do projeto explora cada jurisdição em profundidade, através da análise da literatura, documentos de políticas públicas, documentos de consulta, meios de comunicação, dados, legislação e documentos relativos à proibição legislativa, bem como protocolos, regulamentos e orientações.
- Dr Fae Garland e Prof Mitchell Travis irão liderar a investigação sobre Malta e o Reino Unido.
- Inês Espinhaço Gomes irá liderar a investigação sobre Portugal
- Dr Mireia Garces de Marcilla irá liderar a investigação sobre Espanha
- Prof Angelika von Wahl irá liderar a investigação sobre Alemanha
Iremos igualmente realizar, em cada jurisdição, entrevistas telefónicas com profissionais de saúde, especialistas em políticas públicas, pessoas com experiência vivida, bem como pais e cuidadores, para obter uma visão sobre a forma como a lei tem afetado a experiência destes diferentes intervenientes. Estas entrevistas serão totalmente anónimas e confidenciais.
Fase 2: Análise comparativa
Com base nos dados recolhidos na Fase 1, iremos comparar até que ponto a prática médica, nas quatro jurisdições, foi alterada pela legislação e as semelhanças/diferenças nas experiências relativas:
- às alterações nas práticas quotidianas de cuidados de saúde;
- ao modo como as orientações foram adotadas/atualizadas para acomodar enquadramentos jurídicos em mudança;
- e à forma como a responsabilidade pela saúde das pessoas intersexo é distribuída, negociada e evitada entre o direito, o Estado e os profissionais de saúde.
A análise considerará igualmente a utilidade das proibições legais na alteração da prática médica e se poderão ser necessárias outras vias para promover a mudança.
Ao fazê-lo, identificaremos critérios fundamentais para aferir se a reforma legislativa pode ser considerada «bem-sucedida», bem como os fatores específicos que os Estados deverão ter em conta caso pretendam introduzir reformas jurídicas eficazes.
Sobre a Equipa de Investigação
Investigadora Princial: Dr Fae Garland é Professora Auxiliar de Direito na University of Manchester e codirige o Manchester Centre for Public Law, Regulation and Governance. Enquanto investigadora principal, Fae é responsável pela supervisão deste projeto financiado pelo ESRC. Publicou amplamente na área dos direitos das pessoas intersexo e do direito em revistas como Law and Society, Legal Studies, Feminist Legal Studies e New Zealand Law Review. É coautora, com o Prof. Travis, do livro Intersex Embodiment, publicado pela Bristol University Press. Coassinou também vários relatórios governamentais, nacionais e internacionais, que analisam os direitos das pessoas intersexo e o direito, e foi investigadora principal em diversos projetos empíricos que analisam o impacto da reforma legislativa na vida das pessoas intersexo. Em 2019, recebeu financiamento da British Academy (em conjunto com o Prof. Travis) para examinar a aplicação da legislação maltesa que proíbe cirurgias desnecessárias em crianças intersexo.
Co-Investigador: Professor Mitchell Travis é Professor de Direito e Justiça Social na School of Law da University of Leeds. Em conjunto com a Dra. Fae Garland, publicou amplamente em revistas académicas como Legal Studies, The Journal of Law and Society, Medical Law International, Feminist Legal Studies e Human Rights Law Review. Em coautoria com a Dra. Fae Garland, escreveu a monografia Intersex Embodiment: Legal Frameworks Beyond Identity and Disorder (Bristol University Press). Coeditou também as obras A Jurisprudence of the Body (Palgrave), Cultural Legal Studies of Science Fiction (Routledge) e Science Fiction as Legal Imaginary (Routledge). Mitchell foi consultor do Conselho da Europa e da Direção Norueguesa para a Infância, Juventude e Assuntos da Família. Foi também, anteriormente, membro do conselho de curadores da Socio-Legal Studies Association.
Co-Investigadora: Dr Mireia Garcés de Marcilla é docente de Direito na University of Liverpool. A sua investigação situa-se na interseção entre medicina, direito e sociedade, recorrendo a métodos provenientes de tradições feministas e críticas para examinar a forma como as instituições jurídicas e médicas regulam os nossos corpos. Os artigos de Mireia sobre intervenções genitais, desporto e género foram publicados em revistas como Social and Legal Studies, The Lancet e London Review of Books.
Co-Investigadora: Inês Espinhaço Gomes é Assistente Convidada na Faculdade de Direito da Escola do Porto da Universidade Católica Portuguesa e doutoranda na University of Kent. Coordenou as duas edições do curso Human Rights, Sex Characteristics, Gender Identity and Expression na Unidade de Formação Jurídica e Judiciária do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra. Inês leciona e dinamiza formações sobre direito e questões GIESC em várias universidades e instituições portuguesas. A sua investigação centra-se nos direitos humanos e em questões relacionadas com pessoas trans e intersexo, incidindo o seu trabalho de doutoramento sobre a relevância do sexo e do género jurídicos no desporto. O seu artigo mais recente, “‘I Am Strong, I Am Invincible, I Am Woman’: A Commentary on the Semenya v Switzerland Case”, foi publicado na Australian Feminist Law Journal.
Co-Investigadora: Angelika von Wahl é é titular da cátedra John L. '67 e Jean A. Hatfield em Assuntos Internacionais no Lafayette College (EUA). Os seus interesses de investigação centram-se em questões de igualdade de género e políticas sociais na Alemanha, na União Europeia e nos Estados Unidos. Atualmente, trabalha numa monografia que analisa o ativismo em questões intersexo na interseção entre movimentos sociais, autoridade médica e Estado, com o título provisório “From Object to Subject, Intersex Activism Transforming States and Medicine”. Publicou recentemente diversos capítulos de livro e artigos sobre este tema, entre os quais: “Throwing the Boomerang: German Intersex Mobilization and Policy Change” (2017), “From Object to Subject: Intersex Activism and the Rise and Fall of the Gender Binary in Germany”, Social Politics (online 2019, impresso 2021), “Lessons on Opportunity Hoarding and Gender Binarism: Building an Alliance of Women’s, Trans, and Intersex Movements”, European Journal of Politics and Gender (2021) e “From Private Wrongs to Public Rights: The Politics of Intersex Activism in the Merkel Era”, German Politics (2021). É membro da comunidade LGBTQ+.
Credits:
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